Dat mijn knulletje zijn hele leven heeft geleden, vind ik ondraaglijk

‘Blijf bij mij,  alsjeblieft, ik zal alles doen om je gelukkig te maken.’ 

Ik hield zijn hand vast, om hem heen stonden heel veel artsen. Mijn knulletje lag daar zo stil met zijn oogjes dicht. Ik wist al dat het klaar was, maar hoopte op een wonder.

Ik was zo blij met mijn knulletje. Zo verschrikkelijk blij. Het maakte mij niet uit dat hij Down had, sterker nog, ik had juist zin in de toekomst. Ik had mijn leven willen geven voor hem. Ik zag het al voor mij. Hij en zijn tweelingzusje, hand in hand lopend op het strand.. Hij zou zich optrekken aan haar en zij zou voor hem zorgen.

Maar deze droom eindigde abrupt.

Mijn knulletje. Lag daar stil, grauw, levenloos.

Het is nu volgende week alweer 2 jaar geleden en ik krijg vaak de vraag: ‘Heb je het al een plekje kunnen geven?’

Een plekje heb ik het gegeven. Je moet door, dat verdienen mijn andere kinderen.. maar het verdriet, is nog net zo erg. Misschien wel erger zelfs. Ik loop niet vast, kan door met mijn leven, maar toch...

Ik voel een amputatie. Ik voel een leegte die alleen lotgenoten begrijpen. Hartpijn.

Het ergste van alles vind ik dat Florian zoveel onderzoeken, prikken, infusen enzovoorts heeft gehad. Om nog maar over zijn hart-operatie te zwijgen. 

Florian had de ziekte van Hirschsprung, een stuk darm werkte niet. Ik moest hem daarom 3 keer per dag spoelen. Hij zou een maand later geopereerd worden. Dat is hem gespaard gebleven maar ik vind het ondraaglijk dat hij zo erg heeft geleden.

Een paar dagen voor zijn dood

Toch ben ik heel erg blij dat Florian heeft geleefd. Dit kleine ventje heeft mij zoveel geleerd. Door het starten van de stichting (www.stichtingnooitvoorbij) is zijn dood niets voor niets geweest. Door hem, is ons gezin nog meer naar elkaar gegroeid. Door hem, geniet ik nog meer van mijn kinderen.

Maar hoe het nu met mij gaat?

Ik ben nog steeds niet de oude en zal dat ook niet meer worden en dat is prima. Ik ben blij en gelukkig zolang ik thuis kan zijn, ik zeg afspraken buiten de deur liever af. Geen kerstetentjes voor mij. Saai voor de buitenwereld maar gelukkig heb ik nog de ‘revalidatie’-kaart  die ik op kan gooien:-). (Ik ben herstellende van een rugoperatie)

Met kerst zelf heb ik minder moeite dan dat ik dacht.

Het enige waar ik moeite mee heb is...

Dat ik mijn kindje voor altijd kwijt ben..

Ik zou het heel mooi vinden als jullie dinsdag 15-12 een kaarsje voor mijn mannetje willen branden.

 Liefs Mirjam