De afgelopen dagen waren enorm frustrerend voor ons allemaal, zowel voor het
ziekenhuispersoneel als voor ons gezin. Elke keer dat we dachten een stap in de goede
richting te zetten, volgde er letterlijk een moment later alweer een stap terug. We stonden
stil, de hypertensie in Sarah’s longaderen nam niet af en was erg hoog. We stonden daar en
we voelden een totaal overweldigende angst. Dat gevoel dat er iets ergs ging gebeuren was
altijd bij ons. We wisten heel goed dat Sarah heel weinig reserves had en elk virus of
medische fout zou eigenlijk … ‘een nagel aan haar doodskist’ kunnen zijn.

De afgelopen week (16 april 2021) hebben we gevochten met vocht, dat zich door de
slechte toestand van onze prinses in enorme hoeveelheden in haar lichaam ophoopt en het
haar moeilijk maakte om te ademen. Artsen probeerden haar te helpen door extra doses van
het medicijn toe te dienen, dat een sterk diureticum is en de uitscheiding van water in de
urine verhoogt. Dit leidt tot een afname van het volume van alle lichaamsvloeistoffen,
inclusief bloed, wat de belasting van het hart vermindert, de bloeddruk verlaagt en ook de
zwelling vermindert, wat wij, haar ouders, met angst en soms met afgrijzen waarnemen.
Deze zwelling verandert de gelaatstrekken van een baby volledig en veroorzaakt een
verhoogd risico op doorligwonden en drukplekken.

Twee dagen geleden (20 april 2021) vond een uiterst aangrijpende gebeurtenis plaats,
Sarah huilde voor het eerst en pinkte een traantje weg. Waarschijnlijk vertellen alle ouders
van pasgeborenen hoe hartverscheurend het eerste huilen met tranen van hun eigen baby
was. De stille kreet van mijn dochter en dit kleine traantje brak mijn hart … Ik heb in mijn
leven nog nooit iets, hartverscheurenders en verdrietigers gezien dan deze kreet waarbij ze
absoluut geen geluid maakte. Dat werd voorkomen door de beademingsslang in haar neus.

Daarnaast wil ons vechtertje niet slapen. Ondanks de kalmerende middelen die ze krijgt om
te kunnen slapen, is ze iets te actief. Vandaag (22 april 2021) is besloten om de dosering
van deze middelen niet te verhogen, omdat de activiteit ervan heeft bijgedragen aan de
verslechtering van de toestand en de verhoogde zuurstofbehoefte. Overdag was ik bij Sarah
om een beetje te neuriën, en ondanks de diepe slaap veroorzaakt door de medicijnen,
reageerde ze op mijn stem, glimlachte en probeerde ze haar ogen te openen. Het was zo’n
lief moment dat ik er een filmpje van heb gemaakt die je kunt bekijken op onze Instagram
(@sarah_tinyhero).

Vandaag (22 april 2021) was een hele moeilijke dag voor Sarah … Ze had steeds meer
zuurstof nodig en de druk die de ventilator nodig had om zuurstof in haar longen te persen
moest omhoog. Tijdens de medische avondronde werd besloten om de drain in haar
borstkas, die 38 uur geleden was afgesloten, weer te openen. Helaas is de productie van
lymfevocht dat zich ophoopt in het linkerlonggebied niet vertraagd. Elke keer dat we denken
dat de productie is vertraagd en de artsen proberen de aftapkraan dicht te draaien, begint de
vloeistof zich weer te verzamelen.

Nu zit ik nog steeds naast je en hoewel het erg laat is, maak ik aantekeningen van vandaag
in mijn dagboek. Ik zie dat je je na het openen van de afvoer beter begint te voelen en dat de

waardes op de monitor weer een lust voor het oog begonnen te worden. De zusters van de
nachtdienst, die op het punt staan te beginnen, kunnen straks van alles terugdraaien. Dit is
iets dat alle ouders van baby’s op de Neonatale intensive care Unit volgen. Elke kleinste
verbetering geïllustreerd door een afname van de hoeveelheid zuurstof die nodig is, het
verlagen van de medicatie, het verlagen van de instellingen op de ventilator, maakt me
ongelooflijk gelukkig. De zusters op de afdeling noemen dit stapjes naar gezondheid. Soms
zijn er ook stappen terug, maar hopelijk alleen om daarna met dubbele kracht verder vooruit
te gaan.