Lees hier deel 1 en deel 2 over Sarah!

De dag dat Sarah negen maanden niet meer bij ons is

Het is nu 9 maanden geleden dat ons dappere prinsesje Sarah is overleden. Het was voor ons als gezin een tijd vol extreme emoties. In feite werden wij én ons huis gevuld met emoties en dat leidde vaak tot explosies. Het was een erg drukke tijd. Na 15 maanden in het ziekenhuis verhuisden we terug naar ons eigen huis en moesten we elkaar weer leren kennen. Gedurende de tijd dat Sarah vocht voor haar leven, woonden Honza en onze zoon Tom drie dagen bij mij in het Ronald McDonaldhotel en vier dagen in Tiel. Ik bracht het grootste deel van de dag en avond door bij Sarah. Sterker nog, ik verliet het ziekenhuis alleen tijdens haar dutjes en ’s avonds als ze in slaap viel. Ik was niet alleen haar moeder maar ook haar verpleegster, animator, fysiotherapeut, logopedist en arts.

Honza verdiende in die tijd ons geld, was een vader én moeder voor Tom, zorgde voor het huishouden en verhuisde twee keer per week. We hebben bewust voor deze rolverdeling gekozen en ik moet zeggen dat we vijftien maanden lang een geweldig team waren, een goed geoliede machine. Toen het leven echter weer “normaal” werd, bleek het voor mij niet langer normaal te zijn en moest ik opnieuw leren leven. Ik moest opnieuw leren leven in ons gezin, als moeder voor Tom, als partner voor Honza, in de samenleving, maar ik moest vooral leren hoe ik weer Karolina kon zijn. Vijftien maanden lang was ik “Moeder van Sarah”, stond ik onophoudelijk in de overlevingsmodus met de grootst mogelijke waakzaamheid.

Laten we eerlijk zijn, het heeft mij en ons hele gezin geraakt. Ik worstel met een posttraumatische stressstoornis, depressie, slapeloosheid en paniekaanvallen. Ik vecht de hele tijd met mezelf, voor mezelf en voor ons. Ik sta onder constante psychiatrische en therapeutische begeleiding. Ik heb net een intensieve traumabehandeling ondergaan en ik sta op de wachtlijst voor een behandeling die gericht is op hulp bij rouw. Ik heb nog een hele lange weg te gaan en één ding is zeker. Ik ben een compleet ander mens en de oude ik is niet meer. Ik moet uitzoeken wie ik ben en wat ik wil. En leren leven met de bagage die ik mijn hele verdere leven met mij mee zal dragen…

Ik ben heel dankbaar dat ik onderweg mensen heb ontmoet die mij op mijn voorwaarden specialistische hulp hebben aangeboden. Zowel tijdens de hele periode in het ziekenhuis als na Sarah’s dood heb ik waardevolle therapeutische hulp gehad. Alles werd voor mij geregeld. Mijn therapeut in Nijmegen verwees me door naar specialisten. Geen enkel moment zat ik zonder hulp of ondersteuning. Het is geruststellend dat het systeem in Nederland de geestelijke gezondheid zeer serieus neemt vooral op moeilijke momenten zoals het overlijden van een kind.

Mijn dagelijks leven doet me een beetje denken aan koorddansen, waarbij het touw symbool staat voor mijn mentale conditie. Er is niet veel voor nodig om mij uit balans te krijgen en als dat gebeurt, dan stort ik als een kaartenhuis in elkaar. Het kost me veel moeite en energie om daarna mezelf daarna weer in balans te krijgen. Natuurlijk zijn alle dagen anders, soms gaat het beter en soms slechter, maar uiteindelijk hoop ik dat ik de balans en innerlijke rust zal vinden. Voor nu ziet het eruit zoals op deze foto’s: soms een lach en dan weer tranen.

De dag dat we weer hoop kregen

Vandaag, 8 april 2021, was er – zoals elke donderdag – een wekelijks overleg met onze neonatoloog. Ons gesprek was speciaal gepland tijdens het dutje van onze zoon Tom, zodat Honza er ook bij kon zijn en we ons allebei konden concentreren. Deze bijeenkomsten zijn een samenvatting van de afgelopen week, voortgang, bedreigingen en een plan voor de komende dagen. Aan het bed van de patiënt worden dagelijks tijdens de rondes de laatste uren besproken en doorlopend beslissingen genomen. Elke dag probeer ik bij de rondes te zijn om te luisteren naar wat de doktoren zeggen, om vragen te kunnen stellen of om mijn opkomende twijfels weg te laten nemen. Honza krijgt de meeste informatie van mij, want als ik ‘s ochtends bij Sarah ben, zorgt hij voor Tom. Helaas kan Tom Sarah niet bezoeken op de Neonatale Intensive Care. Hij is te jong en heeft nog geen waterpokken gehad. Bovendien is het voor een zeer actieve dreumes van anderhalf best een gevaarlijke plek. Met alle buizen, monitoren, apparatuur en kabels die de pasgeborenen in leven houden, is de neonatale afdeling absoluut geen goede plek voor avontuurlijke kindjes.

Aan de ene kant begrijp ik het en aan de andere kant bloedt mijn hart. Ik wilde zo graag dat Tom broertjes en zusjes zou hebben, iemand om zijn dagelijkse leven mee te delen. Nu ligt zijn zusje hier, zijn ze gedwongen gescheiden en kunnen ze geen band opbouwen. Het is heel moeilijk om aan een kind van anderhalf jaar uit te leggen wat er nu gebeurt, maar we proberen het wel. We laten hem video’s en foto’s van Sarah zien. Ik hoop zo graag dat hij begrijpt dat ik heel veel van hem houd maar zijn kleine zusje Sarah mij momenteel meer nodig heeft. Helaas kan ik mezelf niet splitsen en zowel bij hem als haar zijn. Oh, wat voel ik me schuldig dat ik moest kiezen wie van hen mij het hardst nodig heeft. Voor Sarah’s geboorte had Tom mij altijd voor zich alleen… Ah schatje, ik hoop dat je dit op een dag allemaal zult begrijpen

We spraken af om rond Tom’s slaaptijden te meeten, half online en half live. Ik ging naar het ziekenhuis en Honza voegde zich, zodra Tom sliep, bij ons via een videoverbinding. De dokter had na die paar dramatische dagen eindelijk positief nieuws. Sarah is nog steeds geïntubeerd, ze krijgt veel medicijnen en ze krijgt zuurstof via een speciale methode die zuurstof de longen indringt en door middel van trillingen door de longblaasjes laat verspreiden. Kortom, er zijn machines en veel werk nodig om onze dochter te laten leven, maar na een traumatisch weekend en begin van de week brandt er ergens ver weg licht. De doktoren hebben de zuurstofconcentratie kunnen verlagen van 100% naar 50% en hebben een beetje reserve voor slechtere momenten en momenten van zorg of onderzoek. De dosering iNO-gas, dat hielp om de longaderen te ontspannen, kon ook worden verlaagd van 22 eenheden naar 6 eenheden. Medicatie die hielp om de bloeddruk op peil te houden, kon ook worden verminderd. Sarah kreeg ook acht keer per dag 12 mililiter melk via een slangetje. Vandaag verschoonde ik haar luier, en ik moet zeggen dat het een behoorlijke kak was, maar niets heeft me in lange tijd zo gelukkig gemaakt, want het betekent dat haar darmen werken. Het zijn allemaal kleine stapjes, die de meesten van jullie niet veel zeggen, maar ze maken ons heel blij. Ook de dokters zijn tevreden. Natuurlijk staat haar leven nog steeds op het spel en kunnen er dingen misgaan (zoals ons ook eerlijk wordt verteld), maar deze kleine positieve veranderingen zijn als een balsem voor onze bange harten.

Ons pittig prinsesje vecht voor haar leven, soms boven haar macht, en we zijn enorm trots op haar! Zo’n klein schatje dat al zoveel heeft meegemaakt. Gelukkig zijn de doktoren en verpleegsters die voor haar zorgen geweldig, behulpzaam en menselijk! Ze doen er alles aan om haar te helpen, zodat ze geen pijn heeft en ze zich op haar gemak voelt. Echt elke aanraking en alles wat ze om haar heen doen, wordt met een mooie stem aan Sarah uitgelegd. Zo zou de medische zorg voor kinderen van alle leeftijden eruit moeten zien. We zijn rustiger nu Sarah in goede handen is en soms lukt het ons om te slapen.

De dag dat ik je voor het eerst kon optillen

Vandaag, 10 april 2021, heb ik zo’n lieve foto van je gemaakt, een peinzend prinsesje. Je ziet eruit alsof je aan iets heel leuks denkt. Misschien wel aan samen wandelen in het naar bloemen geurende park of urenlang met mij knuffelen… Mijn schatje, je weet niet eens dat je mijn hart hebt gestolen en ik helemaal gek op je ben! Elke dag omhels ik je in mijn gedachten en ik hoop echt dat het moment dat ik je daadwerkelijk in mijn armen kan nemen snel komt. Tot nu toe vecht je dapper voor je leven, en ik geniet van elke seconde die ik met je doorbreng.

Gisteren, 9 april, een paar dagen na het starten met het geven van mijn melk, werd er een röntgenfoto en echo van de borst gemaakt. Nadat de doktoren de beelden hadden geanalyseerd, namen ze het besluit om de drain, die een paar dagen geleden was afgesloten, eruit te halen. De röntgenfoto en de echo lieten geen overtollig vocht zien dat Sarah’s longen zou kunnen samendrukken. In mijn ogen is het weer een buisje minder in je lijfje, dus je zult je nu zeker meer op je gemak voelen. Gisteravond tijdens zijn ronde heeft de dienstdoende arts het goede nieuws verteld en gezegd dat hij direct de drain ging verwijderen. Natuurlijk bleef ik tijdens deze procedure bij Sarah en hield mijn hand op haar hoofd zodat ze mijn aanwezigheid en steun zou voelen. Ondanks mijn uitgebreide ziekenhuiservaring voelde ik me voor het eerst in mijn leven misselijk en viel ik bijna flauw. Ik moest even de kamer uit en water drinken en daarbij kreeg ik hulp van verpleegsters. Ik wist zeker dat niets me meer kon raken en dat ik sterk was, maar het is een heel ander gevoel als niet JIJ de patiënt bent maar je geliefde baby.

Vandaag ben ik voor het eerst sinds je geboorte alleen. Je vader ging Tom naar oma brengen en daarna wat werk doen in zijn bedrijf. Voor mij is het heel moeilijk om te begrijpen dat de wereld gewoon door draait, hoe het leven van iedereen doorgaat terwijl jij zo ziek bent. Mijn wereld stopte met draaien en kromp tot jouw wieg, ziekenhuiskamer en monitoren. Ik had nooit gedacht dat de cijfers op het scherm me zo’n scala aan emoties zouden bezorgen; van totale paniek tot euforie. En nu, als ik je vitale functies volg, ben ik net zo blij als een klein kind met de kerstman!

Doordat de drain uit je borstkas was gehaald kon ik helpen met de avondverzorging, het verschonen van je bed en om jou op je buik te draaien. Wat was het een heerlijk moment om je in mijn handen te kunnen houden met behulp van de verpleegster. Ondanks dat ik totaal uitgeput was, voelde ik me heel gelukkig omdat we al zoveel hadden bereikt. Om dit prachtige moment te vieren mocht ik mijn masker even afzetten voor een foto met mijn allermooiste dochtertje.