De moeilijkste beslissing van ons leven…

3 oktober 2020 – de dag dat ik weer een positieve zwangerschapstest in mijn handen mocht houden. Ik weet nog dat ik mijn man wakker maakte met een dubbele espresso. Ik zei hem: ‘kijk een schat, deze heb je nodig. Je wordt weer vader!’. Ontzettend blij, maar gereserveerd waren we. Tussen onze zoon en dochter hebben we een missed abortion gehad. Voor ons was het overleven naar de 12 weken. Als de echo dan nog goed was en de NIPT ook, dan konden we wat meer ademhalen.

In de eerste 12 weken voelde ik me op en top zwanger. Misselijk, moe, maagzuur.. ik had goede zwangerschapssymptomen, maar ik bleef een onderbuik gevoel houden. Elke echo met ingehouden adem, maar elke keer zag ik een kloppend hartje en bij 8 weken ook een heel druk bewegend kindje. Dit gaf steeds meer vertrouwen, ondanks het onderbuik gevoel. Ik kon het nergens op baseren, dus ik hield het voor mezelf. Want wie gaat nou hardop zeggen dat je het gevoel hebt dat er iets niet klopt?!

Met 15 weken voelde ik ons kindje voor het eerst schoppen. Was was dat fijn! Ik kon nu ook echt voelen dat het leven in mij nog groeide en ontwikkelde.
Al rond de 18 weken voelde ik de baby bijna dagelijks, wat genoot ik hier van!

Met 18 weken was ik ook op reguliere controle bij de verloskundige. De baby was ontzettend druk, dus een hartritme vinden met de doptone was een uitdaging voor de verloskundige. Het hartritme werd gevonden. Ik vond dit anders en vreemd klinken, maar het was regelmatig. De verloskundige leek zich geen zorgen te maken. Dus zei ik tegen mezelf dat ik dat ook niet hoefde. Ik weet dat ik snel ‘apen en beren’ op de weg zie vanwege mijn werk. Dus moet mijzelf altijd voorhouden dat ik de top van de ijsberg zie op het werk. Ik werk als verpleegkundige op de Intensive Care Neonatologie.

Het gevoel van ‘wat als er iets mis is’ bekroop mij nog steeds. Want het zou niet alleen ons kindje treffen en ons als ouders, maar ook broer en zus. Bewust had ik de ochtend van de 20 weken echo de kinderen al op het kinderdagverblijf gepland. ‘Voor het geval er toch iets met ons kindje blijkt te zijn’ zei ik tegen mijn man. ‘Dan hebben we even tijd voor onszelf om dingen te verwerken en zaken te regelen’.

22 januari 2021 – de 20 weken echo

Tijdens deze echo kwamen we te weten dat we een tweede dochter mochten verwelkomen. Bij de 20 weken echo was onze dochter enorm druk. Schoppen en druk bewegen. Er werd een hartslag van 125 slagen per minuut gemeten. Ik vond dat vreemd. Een kind wat zo druk is en een relatief lage hartslag, maar goed de echoscopist zei dat dit binnen de grenzen lag.

Omdat onze dochter erg druk was en niet mooi voor de echo lag zijn eerst alle andere organen geëchood. Dit zag er allemaal goed uit. Eenmaal bij het hart kon eigenlijk niks goed in beeld worden gebracht. Het leek ook alsof de doorstroming links niet goed was. Omdat onze dochter er ook niet goed voor lag, kon het daar ook nog aan liggen. We kregen de keuze. 1 week wachten en hopen dat ze er beter voor lag of meteen door naar het academische ziekenhuis voor een GUO.

Wij zeiden meteen door naar het academische ziekenhuis voor een GUO. Dan weten we ook meteen waar we aan toe zijn.

Eenmaal uit het ziekenhuis kwam het besef. Overkomt dit ons nu echt? Eerst dacht ik nog.. het zal toch geen hypoplastisch linkerhart zijn. Want ook al is hier wat aan te doen, het zou een hele moeilijke weg worden. Emotioneel zijn we naar onze families gegaan en verteld wat er gaande was.

Ik had mijn man voorbereid op wat komen ging. Als er inderdaad een hartafwijking zou zijn, dan gingen we ook naar de klinisch geneticus en willen we dan een vruchtwaterpunctie, want ook dat ging ons gevraagd worden.

Gelukkig konden we vrij snel terecht in het academische ziekenhuis. Gelukkig meteen ’s ochtends. Hier werd alles opnieuw bekeken van onze dochter. Eenmaal bij haar hart bleek al snel dat het om een serieuze hartafwijking zou gaan.

Ik vroeg de gynaecoloog waar ze aan dacht. Er werd ons verteld dat ze dacht aan een univentriculair hart, maar ze kon niet alles goed zien en kon niet beoordelen hoe de vaten rondom het hart waren ontwikkeld. Normaal gesproken heeft een hart 2 boezems en 2 kamers, bij een univentriculair hart is er maar 1 kamer in plaats van 2. We moesten terug komen voor een nieuwe echo bij het kindercardiologisch spreekuur.

Compleet verslagen gingen we weg. Een univentriculair hart was inderdaad een hele serieuze hartafwijking. Maar we hielden hoop. Ook hier kon wat aan gedaan worden, maakt ons niet uit dat ze geen topsporter kan worden. Als ze maar een leefbaar leven kon leiden. Dat was voor ons het belangrijkst.

De dag erna konden we meteen om 9.00u terecht. 1,5uur lang werd het hart van onze dochter geëchood en aldoor kregen we slechter nieuws. Niet alleen bleek ze een univentriculair hart te hebben, ze bleek ook een AVSD, transpositie van de grote vaten, een kleinere longslagader en een totaal abnormaal longveneuze connectie te hebben.

Dit gezien te hebben keken ze opnieuw naar hoe de lever, galblaas en maag gepositioneerd waren. Het bleek dat de galblaas en de lever niet helemaal op de juiste plek lagen. Dit deed de kindercardioloog sterk vermoeden dat het hier ook om een rechts isomerie ging. Dit betekent dat organen gespiegeld van normaal liggen in het lichaam. Dit kan volledig zijn, maar ook gedeeltelijk. En aan het laatste werd gedacht bij onze dochter. Het vermoeden bestond ook dat onze dochter geen milt zou hebben, maar dat kunnen ze niet op de echografie zien in de buik.

De kindercardioloog vertelde ons ook dat de prognose met alleen al deze hartafwijking zeer somber was. Een zeer hoog sterftekans na de geboorte en nog niet wetende of alle operaties uitgevoerd konden worden. Daarbij het risico dat na 2 geslaagde operaties ze alsnog zou overlijden doordat de derde operatie onmogelijk is.

Wilden wij dit voor onze dochter? Een leven vol pijn en leed, wetende dat ze nooit een ‘normaal’ leven zou kunnen leiden. Wetende dat ze een relatief korte levensverwachting heeft (mochten alle operaties goed gaan) door alle bijkomende problematiek.

En daarbij wisten we nog niet of er nog een genetische afwijking zou spelen.

Na deze echo hebben we ook met maatschappelijk werk gesproken, zijn we bij de klinisch geneticus geweest en is er een vruchtwaterpunctie geweest. De vruchtwaterpunctie vond ik erg spannend en emotioneel. Er gebeurde zoveel op 1 moment. De gynaecoloog stelde voor om niet alles tegelijk te doen, maar we wilden dit wel hoe moeilijk we het ook vonden. Want wat als er wel een genetische afwijking uit kwam. Kwam dit van 1 van ons, of van ons allebei? En wat zou dat betekenen voor onze andere kinderen? Waren zij ook ziek, zonder dat we dit wisten?

Voor ons was op dat moment al duidelijk dat wij dit niet wensen voor onze dochter.

We hebben dit ook aangegeven, maar zouden ’s avonds nog een brief met uitleg van de kindercardioloog krijgen. De gynaecoloog zou ons de dag erna bellen.

De brief van de kindercardioloog heeft ons besluit alleen maar sterker gemaakt.
Dit hebben we de volgende dag ook kenbaar gemaakt aan de gynaecoloog. De dag daarna zouden we naar het ziekenhuis gaan om uitleg te krijgen over hoe alles in zijn werk zou gaan.

Vanwege mijn eigen werk weet ik wat er geregeld kan/moet worden.

Een ‘voordeel’ in deze verschrikkelijke situatie.

Hoe we dingen hebben geregeld en hoe het verder is gegaan vertel ik in de volgende blog..

liefs, Daphne