in de vorige blog heb je kunnen lezen dat 75% van de hersens van Sylvan waren afgestorven.

lees de blog hier

‘De meest moeilijke dag uit je leven ...

Vrijdagochtend 7 februari werd ik rond 7 uur wakker, ging ik rechtop zitten en barstte in huilen uit. Ik weet niet wat het was, maar het eerste wat in mijn gedachten kwam was dat het vandaag de dag was om Sylvan te laten gaan. We hadden nog niks besloten, maar ik voelde dat het de ‘juiste’ dag was … Mark werd wakker van mijn gehuil en vroeg natuurlijk wat er was en snikkend en snotterend gaf ik aan dat we het vandaag maar moesten laten gebeuren. Zoals Mark zelf al eerder had aangegeven: dat hij eigenlijk Sylvan niet langer wilde laten lijden. En ik, die de keuze nogal moeilijk vond, merkte nu ook dat dat dan maar het beste was …

We hebben samen nog wat dingen met elkaar besproken en besloten dat we al snel met een van de neonatologen wilden spreken. Ik drukte op het knopje en toen de verpleegkundige er was vertelde ik huilend dat we zo snel mogelijk een neonatoloog wilden spreken omdat we Sylvan die dag wilden laten gaan.

Niet lang daarna kwam de neonatoloog binnen en samen met een collega nam ze plaats naast ons bed. “We willen Sylvan vandaag laten gaan”, gaf ik huilend aan en ze bleef een tijdje stil en legde haar hand op mijn been terwijl detranen over onze wangen biggelden. “Wij gaan alles regelen wat jullie maar willen”,gaf ze aan en we legden nog wat van onze wensen op tafel. Mark en ik hadden het erover gehad of we van Sylvan’s organen wilden doneren en we legden deze vraag bij de neonatoloog neer. Ze was verbaasd dat we dat vroegen en gaf aan dat ze dat zeer bijzonder vond, maar dat het waarschijnlijk niet mogelijk was omdat hij nog niet voldragen was en zijn organen nog niet ‘rijp’ genoeg waren. Maar omdat ze het niet zeker wist ging ze het allemaal navragen voor ons. Verder vroegen we of het mogelijk was dat Sylvanbij ons op de kamer kon komen, omdat we ons afscheid niet op de nicu wilden doen waar misschien wel andere ouders zouden zijn. Dat was geen probleem volgens haar en ze ging alles in werking stellen. Ze vroeg ons of we ook foto’s wilden laten maken en ik gaf aan dat ik die avond ervoor stichting Still al had gebeld en had aangegeven dat wij ergens in de komende dagen onze mooie Sylvan moesten laten gaan. De fotografe vroeg toen wat onze wensen waren en gaf zelf ook nog wat opties aan en zei dat we haar maar moesten bellen als het moment daar was. Ik vond het heel lastig om de stichting te bellen en moest ook direct huilen toen er iemand aan de lijn kwam. Maar de vrouw aan de andere kant van de lijn gaf mij alle tijd om ons verhaal te doen en wist mij op één of andere manier weer snel rustig te krijgen. Ik hoorde aan alles dat ze deze telefoontjes helaas al zo vaak had gehad en er waarschijnlijk veel ervaring mee had opgedaan. We hadden besloten dat we alle momenten vast wilden laten leggen. Als Sylvan nog aan de beademing zou liggen, het moment dat we hem van de beademing af zouden halen en hij zou overlijden en het verzorgingsmoment van Sylvan. De verpleegkundige die erbij was gaf aan dat zij het wel zou regelen met stichting Still, dat wij ons daar nu even niet druk om hoefden te maken.

De neonatoloog en verpleegkundige verlieten de kamer weer om alles te gaan regelen en zouden even later terugkomen om onze vragen te beantwoorden. In de tussentijd hebben we onze families weer gebeld en aangegeven dat het vandaag de dag was en of ze er alsjeblieft voor ons bij wilden zijn. We vonden het ook erg belangrijk voor onze familie om aanwezig te zijn omdat we beseften dat het voor hen net zo goed moeilijk en zwaar was. Ze gaven allemaal aan dat ze ons graag wilden steunen op deze ontzettende moeilijke dag en we spraken af dat iedereen er om 13.00 uur zou zijn.

Even later kwam de neonatoloog weer de kamer binnen en gaf aan dat ze navraag had gedaan over de orgaandonatie. Zoals ze al dacht was het helaas nog niet mogelijk omdat hij te vroeg geboren was. We gaven aan dat we dat erg jammer vonden omdat we andersom ook graag geholpen zouden zijn als ons kindje in de situatie verkeerdedat hij een nieuw orgaan nodig zou hebben. Wat je kindje dan hopelijk wel een waardig leven zou geven. Verder vertelde ze dat ze met Sylvan bezig waren om hem hier te krijgen op de kamer en dat hij er rond 10.30 uur zou zijn.

De verpleegkundige kwam even later binnen en had met stichting Still contact gehad. De fotografe daarvan zou er ook om 10.30 uur zijn zodat ze foto’s kon maken van ons drieën voordat de familie zou komen.

Nadat we nog even hadden ontbeten en ik mij had opgefrist en we alle moed hadden verzameld voor het moment dat Sylvan bij ons op de kamer zou komen, was het al zover. Sylvan werd binnen gebracht door de artsen en alles werd zo neergezet dat hij fijn weer bij ons op de borst kon liggen. Hij moest natuurlijk nog aan de beademing blijven en hij kreeg ook pijnmedicatie en een slaapmiddel. We wilden natuurlijk niet dat hij pijn zou hebben en zonder medicatie had hij daar helaas last van. Zodra alles klaar gezet was en Sylvan prettig lag bij ons werden we alleen gelaten. Het was zo fijn om hem weer dichtbij ons te hebben, om hem lekker vast te kunnen pakken, z’n warmte te voelen, z’n kleine vingertjes die zich om mijn vinger heen krulden en z’n ruggetje op en neer te voelen gaan omdat hij nog ademhaalde. Het voelde zo goed en zo eigen, maar van binnen begon het verdriet alweer op te borrelen en was ik ergens ook een beetje boos.

Boos omdat ik het zo oneerlijk vond en maar niet kon begrijpen waarom ons dit nou overkwam. Ik bedoel, wat moesten we Mylan nu gaan vertellen? Die was zo blij dat zijn broertje eindelijk geboren was en hij had zich er zo op verheugd om hem een flesje te geven en met hem te knuffelen en te spelen en nu zou hij hem vandaag voor het eerst zien en moest hij ook direct weer afscheid van hem nemen. Hoe kun je dat een kind van vier jaar nou uitleggen?

Rond 10.30 uur kwam de fotografe binnen,samen met de verpleegkundige. Wij waren nog met z’n drieën, dus eerst zou ze foto’s maken van ons samen. Ik vond het een beetje lastig wat nou precies de bedoeling was, maar ze gaf aan dat we maar gewoon onze gang moesten gaan en niet op haar moesten letten. Nou dacht ik dat het ergens heel storend zou zijn en dat ik er teveel op zou letten, maar ze deed het zo bijzonder knap op de achtergrond dat ik op een gegeven moment niet eens meer door had dat ze in dezelfde kamer was. Echt waar, ik had zoveel respect en waardering voor haar op dat moment! Dat je gewoon te midden van zoveel verdriet je werk rustig uitvoert en dat er dan ook nog eens zulke prachtige waardevolle foto’s uit voort komen. Petje af!

En niet alleen maakte ze foto’s, ondertussen gaf ze ook nog tips en maakte ze nuttige opmerkingen. Omdat ik borstvoeding gaf en ik het nog moest afbouwen stonden mijn borsten op knappen. Vanwege al het gebeuren was ik vergeten te kolven. “Heb je geen pilletjes gehad dan?”, zei ze tegen mij. “Wat voor pilletjes?”, vroeg ik. En ze gaf aan dat er pillen waren om ervoor te zorgen dat je voeding sneller terugloopt. Want als er wel iets confronterend is op dat moment is dat het wel. Dus ik wilde er zo snel mogelijk vanaf zijn. Gelukkig kreeg ik die zondag, toen we weer thuis waren na het overlijden van Sylvan, van de kraamzorg de pilletjes. Binnen een week was de voeding in mijn borsten zo goed als weg.

Rond 13.00 uur kwamen de eerste familieleden binnen druppelen, met lood in de schoenen. Er werd gehuild en veel geknuffeld. Sylvan werd bewonderd, maar ook kwamen de vragen weer naar boven: waarom nou toch klein mannetje? Het is zo oneerlijk! Ook Mylan kwam binnen en ik zag aan hem dat hij in eerste instantie niet zo goed wist wat hij met de situatie aan moest. Hij zag natuurlijk bij iedereen verdriet, terwijl hij eindelijk voor het eerst zijn broertje mocht zien! Heel verwarrend voor hem waarschijnlijk, want ‘we zijn toch blij om Sylvan te zien?’ Ik vroeg of Mylan bij ons op bed kwam zitten om bij Sylvan te kijken. Hij kwam heel voorzichtig naast mij zitten en observeerde de situatie. Hij wist dat Sylvan ziek was, want dat hadden we hem wel verteld, maar hij wist niet wat er die dag zou gaan gebeuren. Ik vroeg of hij Sylvan vast wilde houden en hij schudde nee met een onzekere blik in zijn ogen. Ergens voelde hij denk ik aan de hele sfeer dat het anders was dan hij misschien had verwacht. Uiteindelijk kwam hij steeds meer dichterbij en begon hij hem voorzichtig aan te raken. We probeerden hem ongedwongen te stimuleren door te zeggen dat hij wel een kusje mocht geven of hem mocht aaien. Hij observeerde Sylvan nog meer en zei: “Wat is hij klein en lief en wat een kleine vingertjes en teentjes.” Voorzichtig begon hij hem te aaien over zijn ruggetje en over zijn hoofdje en keek hij naar z’n handjes en voetjes. “Hoeveel vingertjes heeft hij?, zei Mylan en wij gaven aan dat we ze wel konden tellen. En toen hebben we samen zijn vingertjes en teentjes geteld. Mylan begon steeds meer te ontspannen en zoals kinderen zijn zorgde hij er ook voor dat de beladen sfeer even doorbroken werd door vragen te stellen die over een heel ander onderwerp gingen dan Sylvan. “Mama, wat is dat dan voor slang? Opa, hoe werkt dat? Ik heb honger!” En zo kwamen er heel wat opmerkingen voorbij die ervoor zorgden dat wij af en toe ook even konden lachen.

Nadat Sylvan alweer een tijdje bij mij op de borst had gelegen aan de beademing en iedereen op het bed naast ons had gezeten om Sylvan van dichtbij te bewonderen en hem nog zoveel mogelijk kusjes en knuffels te geven, gaven wij aan dat we ‘klaar’ waren voor het moment. Tja, hoe kun je nou klaar zijn voor zo’n moment? Eigenlijk weet je dat niet wanneer je er voor komt te staan, maar voel je het vooral wanneer het moment daar is. We gaven het aan bij de arts en hij vertelde nogmaals wat Sylvan kon gaan laten zien als hij van de beademing zou worden gehaald.

Of we zeker wisten dat we onze familie daarbij wilden hebben omdat het zogenaamde gasping nogal als heftig en intens ervaren kon worden. Wij vroegen de familie nogmaals of iedereen er achter stond en gaven aan dat als ze het niet aan konden dat ze dan weg mochten gaan. Ze moesten vooral doen waar ze zich prettig bij voelden op dat moment. Iedereen wilde er zijn voorons op dat moment en de arts haalde samen met de verpleegkundige Sylvan van de beademing.

We wisten nu dat hij zou komen te overlijden maar wanneer, dat kon de arts ook niet zeggen. Soms duurt het nog wel uren voordat het hartje stopt met kloppen, had de neonatoloog aangegeven. Sylvan ademde in het begin nog wel zelfstandig, maar het op en neer gaan van zijn ruggetje werd al snel minder. Binnen korte tijd haalde hij al geen adem meer en liet hij meerderemalen gasping zien. Dit was zo’n naar beeld om te zien, omdat het er dus uitziet alsof hij naar adem hapt maar het niet lukt. In het begin kon ik er maar moeilijk naar kijken en ook Mark had er erg veel moeite mee om je eigen kind naar adem te zien happen terwijl hij langzaam aan het sterven is …

Het gaspen werd al snel veel minder en als we dachten dat hij pijn had moesten we dat aangeven bij de arts. Wij dachten dat hij dat had, dus kreeg Sylvan nogmaals pijnstillingen een slaapmiddel om er maar voor te zorgen dat hij er niks van mee zou krijgen. Op een gegeven moment kwam de arts naar zijn hartje luisteren en gaf hij aan dat het nog steeds klopte.

Je zou denken dat iedereen op dat moment enorme tranen liet rollen, maar op de één of andere manier was er een bepaalde rust in de kamer gekomen. Een rust van ‘het is goed zo lieverd, ga maar … ‘ Natuurlijk was dit het meest vreselijke moment dat je je maar kunt bedenken, maar we wisten maar al te goed dat Sylvan geen menswaardig leven kon hebben en dat wilden wij hemallemaal niet aandoen. We lieten hem uit liefde gaan … Voordat de arts weer terug kwam om naar zijn hartje te luisteren, voelde ik aan alles dat hij al was gegaan. Ik zag het leven gewoon uit hem trekken en merkte aan alles dat hij nu eindelijk rust had. Het voelde gek genoeg een beetje als een opluchting omdat we gewoon wisten dat hij veel pijn had continu. En je hart kan het niet verdragen om te weten dat je kind continu pijn lijdt. Toen de arts voor de tweede keer binnenkwam om naar zijn hartje te luisteren, pakte hij er een timer bij. Hij vertelde dat hij drie minuten moest luisteren om zeker vast te kunnen stellen dat hij overleden was. Drie minuten lijkt niks, maar op dat moment leek het wel een eeuwigheid te duren. Er heerste doodse stilte in de kamer in afwachting van wat de arts zou gaan zeggen. Na drie minuten haalde hij heel rustig destethoscoop van Sylvan zijn rug en zei met een zachte stem: “Sylvan is overleden … “Er begonnen weer wat tranen te rollen en iedereen kwam nogmaals naar Sylvan toe om hem te aaien, te kussen en te knuffelen en hem te bewonderen. Het voelde nog zo onwerkelijk allemaal op dat moment, alsof je in een hele slechte film beland bent. Ze verlieten allemaal één voor één de kamer om ons weer even alleen te laten met z’n drieën.

Nadat iedereen de kamer had verlaten gingen we Sylvan ontdoen van al zijn pleisters en zijn infuus. Ik vond het in het begin wat onwennig. Maar de verpleegkundige en de neonatoloogverzorgden hem met zoveel liefde, dat ik mij daardoor steeds meer op mijn gemak ging voelen bij de situatie. Na het verzorgen en het maken van de voet– en handafdrukjes mocht ik hem gaan aankleden. We hadden van het ziekenhuis wat kleertjes gekregen en mijn moeder had een tas meegenomen met de kleinste maat kleertjes die we nog van Mylan hadden. Toen ik zwanger was hadden we namelijk nog nooit iets nieuws gekocht, omdat alles zo onzeker was en we wisten dat hij heel lang in de couveuse zou komen te liggen waar ze vaak geen kleertjes aan hebben.

Mylan had iets uitgekozen met allemaal olifantjes erop, dus ik was ermee bezig om hem dit aan te trekken. Eerst voelde het nog een beetje ongemakkelijk om te doen, maar langzamerhand voelde het vertrouwder worden en was ik toch wel blij dat ik dit in ieder geval éénkeer kon doen bij Sylvan. Terwijl ik hem het olifantenshirtje aan het aantrekken was, voelde het niet goed. Ik vond het er totaal niet mooi uitzien bij hem, hij werd er enorm bleek door en het was veel te groot. Het voelde niet goed en dus koos ik ervoor om toch wat anders aan te trekken. Iets wat Mylan ook aan had gehad. ‘My little love’ stond erop, met een sterretje erbij en dat voelde veel beter op dat moment. Nadat ik Sylvan had aangekleed hebben we Mylan er weer bij geroepen omdat we nog graag foto’s wilden maken van ons gezinnetje. Het was het enige moment dat het nog zou kunnen en onzeker vroegen we aan de fotografe wat de bedoeling was. Ze stuurde ons een beetje in de richting wat we konden doen en we merkten dat het langzamerhand vanzelf ging. Mylan kwam tussen ons in zitten en keek heel trots naar zijn kleine broertje. Hij was eerst nog een klein beetje terughoudend, maar op een gegeven moment gaf hij Sylvan kusjes en aaide hem over zijn bolletje. En Mylan zou Mylan niet zijn als hij niet een beetje gek zou doen en hij begon dan ook gek te doen naar de fotografe. Hierdoor moesten we natuurlijk lachen en dat zorgde ervoor dat we later prachtige foto’s mochten ontvangen van ons gezinnetje van vier waarbij het net lijkt of er niks aan de hand is. Was het maar zo …

Nadat we veel foto’s hadden gemaakt was het tijd om Sylvan naar het mortuarium van het ziekenhuis te brengen. Wij hadden ervoor gekozen om obductie te laten doen bij Sylvan, om er zo hopelijk achter te mogen komen wat er allemaal in zijn lijfje was gebeurd, om zo onze vraagtekens weg te kunnen nemen. Tevens vonden we dat belangrijk voor ons, omdat we ook wilden weten of het eventuele gevolgen zou kunnen hebben voor onze toekomst. Want ja, onze wens was er natuurlijk nog steeds! Wij hadden er ook bewust voor gekozen om Sylvan in het ziekenhuis te laten en niet mee naar huis te nemen. Dit omdat alles zich daar had afgespeeld en we tegen Mylan hadden gezegd dat Sylvan nooit mee naar huis zou komen omdat hij een sterretje was geworden. Het leek ons veel te verwarrend voor Mylan om hem mee naar huis te nemen, dan die maandag daarna weer terug te brengen naar het ziekenhuis voor obductie, dan weer ophalen en mee naar huis nemen en dan begraven. Tevens leek het ons veel te confronterend om Sylvan continu in huis te hebben. De keuze om hem daar te laten voelde voor ons gewoon beter.

We legden Sylvan in het prachtige mandje dat we van stichting Still kregen en namen nogmaals afscheid van hem voordat we het dekseltje er op deden. Mark en ik braken weer even op dat moment omdat we voelden dat we hem zo toch echt achter gingen laten en hem dus een tijdje niet meer vast konden houden, konden aaien en kusjes konden geven. Wij hadden ervoor gekozen om Sylvan samen met de familie helemaal tot aan het mortuarium te brengen, alleen moesten we daarvoor wel het hele ziekenhuis door. Ik werd in de rolstoel geduwd, want zo ver kon ik natuurlijk nog niet lopen vanwege de keizersnee en we liepen een zo rustig mogelijke route. Want op dat moment zit je er ook niet op te wachten om hele hordes mensen tegen te komen die jou allemaal na zitten te kijken. We kwamen aan bij het mortuarium en op een gegeven moment kwamen er bij iedereen weer behoorlijk wat emoties naar boven. Het voelde echt al alsof dat het laatste moment was dat we afscheid van hem moesten nemen. Het voelde zo onwerkelijk nog steeds, na zo’n heel intensieve week, om je kind daar achter te laten. Mylan begon door te krijgen dat we Sylvan achter gingen laten en begon intens te huilen. Ik heb hem vastgepakt en ben hem stevig gaan knuffelen en dat ik op dat moment fysieke pijn had vanwege de keizersnee kon mijeven niet schelen. Het intense verdriet van je kind doet nog veel meer zeer op dat moment.

Toen we eenmaal met veel moeite het mortuarium hadden verlaten en weer terug waren op de kamer, zei mijn gevoel keihard: “Ik wil nu direct naar huis!!” Ik sprak dit hardop uit en als een wervelwind ging de hele familie de kamer door om alles van ons zo snel mogelijk in te pakken om naar huis te kunnen gaan. Het voelde gewoon niet meer goed daar en ik wilde zo graag weernaar mijn eigen veilige omgeving. Binnen no time hadden we alles ingepakt en kon een verpleegkundige, die verbaasd naar onze orkaan van inpakwoede had zitten kijken, mij nog ergens tussendoor de ontslagbrief meegeven in een envelop en vroeg of ik het fijn vond als ze mij morgen nog even zouden bellen hoe het was gegaan thuis. Ik gaf aan dat ik dat wel prima vond.

We gingen naar de hoofdingang en namen van een aantal afscheid die weer met pijn en moeite naar huis zouden gaan. We besloten om nog even naar mijn ouders te gaan om te eten met een aantal, omdat we al lange tijd niet hadden gegeten en het inmiddels ook al bijna 20.00 uur was. We waren aan het eten en op een gegeven moment stootte Mylan zijn hoofd tegen een harde rand. Hij begon te huilen omdat het zeer deed en toen ging dat op een gegeven moment over in huilen van verdriet om Sylvan. Mijn zusje zei tegen hem dat hij een grote stoere broer was en Mylan zei toen intens verdrietig: “Ik ben nu geen grote broer meer, nooit meer … “ Vanaf dat moment hield hij niet op met huilen en omdat het ook een lange dag was geweest besloten we toen maar direct naar huis te gaan. Mylan bleef maar huilen toen Mark hem naar de auto tilde, toen Mark hem in de auto zette, terwijl we naar huis reden en toen we thuis kwamen en naar boven gingen. Ik kon het niet aanzien en het deed mij zo’n pijn om hem zo verdrietig te zien, dat ik tegen Mark zei dat ik hem zo niet alleen in bed wilde laten slapen. We maakten ons klaar en we legden hem tussen ons in en binnen enkele minuten viel hij rustig in slaap in Mark zijn armen. Hij was kapot van alle indrukken van die dag, die voor ons al moeilijk te verwerken waren, laat staan voor een kereltje van vier.

We deden rond 21.00 uur het licht al uit en hoopten dat we een beetje rustige nacht konden maken. Mijn lijf was op en mijn geest ook. Maar zoals dat bij zoveel vrouwen gaat, ging op dat moment een wirwar van gedachtes en gevoelens door mijn hoofd. Terwijl Mark en Mylan lagen te slapen liet ik stilletjes weer mijn tranen lopen omdat ik ze niet wakker wilde maken. Uiteindelijk viel ik na een tijdje, met pijn in mijn hart, ook in slaap.

wordt vervolgd,

liefs Ellen