Op maandag (26 april 2021) hebben we wederom het wekelijkse gesprek gehad met de behandelend arts over de gezondheid van ons dochtertje. Deze gesprekken zijn altijd een herinnering aan hoe ernstig Sarah’s toestand is, dus ik kwam zenuwachtig binnen. Mijn hart zat in mijn keel. Deze keer, direct na binnenkomst in de kamer, voelde ik een zeer gespannen sfeer. Het voelde alsof alle onuitgesproken woorden elke centimeter van de kamer vulden. Naast Sarah’s hoofdbehandelaar, werd de bijeenkomst voor het eerst bijgewoond door de zuster die Sarah goed kent, waardoor het gesprek een officieel en serieus karakter kreeg.

Nadat we de lege plekken hadden ingenomen, begon de dokter het gesprek met een samenvatting van de afgelopen dagen. Helaas hebben de afgelopen 13 dagen niet de doorbraak gebracht waar we allemaal op hadden gehoopt. Nog steeds vechten we tegen zeer hoge pulmonale hypertensie, die ook de versnelde hartslag veroorzaakt en Sarah veel energie kost. Daarom heeft mijn meisje geen enkele reserve en tijdens de momenten van verzorging, haar draaien of onderzoeken daalt de saturatie. Bovendien zet de ophoping van lymfevocht in de borst de longen onder druk. Artsen proberen ook het overtollige vocht uit
Sarah’s lichaam kwijt te raken. Ondanks deze uitgebreide medische hulp kwam Sarah niet verder dan het punt waarop we allemaal even diep adem kunnen halen. De dokter benadrukte dat ze als medisch team al tegen de muur stond! Over twee dagen (28 april 2021) is Sarah vijf weken oud en de situatie is nog onduidelijk. Ze raken langzaamaan door hun ideeën en mogelijkheden heen … De doktoren hebben unaniem besloten dat het tijd is om een risico te nemen, het is tijd om alles op één kaart te zetten..

Elke dag ben ik aanwezig tijdens de artsenvisite, breng een paar uur door bij Sarah en doe overal actief aan mee, stel vragen, lees medische studies, leer en ik meen heel goed te weten hoe ernstig haar toestand is. En toch, als je weer hoort dat het leven van je baby in gevaar is, breekt je hart en grijpt het je bij de keel. Die brokken in je keel verstikken je en nemen je eetlust weg! Huilend, met mijn hart in de keel en – ondanks alles – smeulende hoop, luisterde ik naar het “laatste kans” plan.

De eerste stap was om Sarah’s speciale medische sondevoeding om te zetten naar parenterale voeding (TPV). Dankzij veneuze voeding die de darmen en de portale circulatie omzeilt, hopen de doktoren de lymfeproductie te remmen en de lymfevaten die tijdens de operatie waren aangeraakt de tijd te geven om te genezen. De tweede stap was om diuretica permanent in het behandelplan op te nemen en dankzij deze medicatie overtollig water uit het lichaam te verwijderen. De derde stap omvatte de installatie van twee extra drains om overtollige lymfe uit de borstkas af te voeren. De laatste fase van het plan omvatte
het wijzigen van de instellingen van het beademingsapparaat van vibrerende oxygenatie naar normaal.

Op dinsdag (27 april 2021), toen alle besproken wijzigingen waren doorgevoerd, bleek dat het nemen van risico soms loont! Sarah begon vanaf de ochtend kleine stapjes vooruit te zetten. Het eerste grote succes na het veranderen van het type oxygenatie was zichtbaar voor het blote oog op de monitor; haar hart hoefde zichtbaar minder hard te werken. De zusters waren in staat om de druk van de beademingsmachine te verlagen. Ons prinsesje voelde zich dinsdag (27 april 2021) ’s avonds merkbaar beter, ze had zelfs nog wat energie over om aan de fopspeen te zuigen. Wat heeft ze genoten! Voor de meeste ouders een heel alledaags moment maar voor ons was het pakken van de speen een reden tot grote euforie! Het getuigde van de verbetering waar we al zo lang van droomden. Dit succes smaakte heerlijk, vooral omdat het op Honza’s 34ste verjaardag kwam (ja, hij is op dezelfde dag als
de koning jarig :P).

De volgende dag (28 april 2021) duurde onze blijdschap voort! Tijdens de medische ochtendronde werd besloten om een echo van het hart en een thoraxfoto te maken om de verbetering van Sarah’s gezondheid te bevestigen. Tijdens het onderzoek was ik de hele tijd aan haar zijde om haar hoofd vast te houden en haar te troosten. Deze keer heeft Saartje alle onderzoeken goed doorstaan! Daarna kwam de dienstdoende arts langs om me meteen het goede nieuws te vertellen. Voor het eerst hoorde ik de woorden waar ik zo lang op had gewacht: “Sarah’s pulmonale veneuze druk is aanzienlijk gedaald. We kunnen gaan nadenken over het overschakelen van de beademingsmachine naar een andere, minder
ingrijpende methode van “oxygenatie”.

Ik herinner me nog precies de waanzin in mijn hoofd toen ik die woorden hoorde. Ik herinner me dat ik de eerste paar seconden niet kon reageren, dat ik bevroor. De vreugde die ik voelde was zo groot dat ik er tegelijkertijd doodsbang van werd. De laatste tijd ben ik bang om te genieten omdat alles zo kwetsbaar en vluchtig is. Maar deze keer liet ik toe dat de euforie me volledig overnam. Ik schreeuwde het uit van blijdschap! Voor het eerst sinds haar geboorte stond ik mezelf toe om te voelen, me gelukkig te voelen. Mijn Sarah liet iedereen zien hoe sterk, uniek en dapper ze was. Ik was zo trots en blij dat ik me 10 centimeter groter voelde. Na dit gesprek ben ik direct (letterlijk) naar het Ronald McDonald Huis gerend om het goede nieuws zo snel mogelijk met Honza te delen. Onze gezamenlijke vreugde was
oneindig!

Tijdens de avondwandeling naar Sarah werd ik vervuld van de overtuiging dat deze dag echt prachtig was, en zo meteen ging ik ook nog helpen met de avondsverzorging. Ik hou van die momenten waarop ik de verpleegster kan helpen om mijn schatje te draaien, haar luier te verschonen en alle zoete delen van haar lichaam met babyolie in te smeren. Dit keer stond er een verrassing op me te wachten op de afdeling, die me meteen opviel toen ik door de deur liep. Naast Sarah’s wiegje stond een uitklapbare tuinstoel klaar, zo eentje die ik andere ouders wel eens zag gebruiken als ze hun kinderen aan het buidelen waren. Op hetzelfde moment realiseerde ik me dat deze dag nog beter ging worden! Ik heb vijf weken wachten
moeten wachten om Sarah voor het eerst vast te kunnen houden, maar nu was het zover. Niet veel later stond ik op het punt mijn Saartje voor het eerst te knuffelen …

Toen ik eenmaal in die stoel naast Sarah zat, kon ik niet meer wachten op ons moment. Eén van de zusters, bijgestaan door twee andere verpleegsters, tilde Sarah en alle slangen uit haar bedje recht in mijn armen. Nadat alle leidingen en kabels waren vastgezet en was gecontroleerd of we lekker zaten, was het tijd voor een fotosessie! Mijn model was zo verrast door de hele situatie dat ze haar ogen niet van me af kon houden. Wat was het heerlijk om zo dicht bij te zijn, haar in mijn armen te hebben. Ik wilde dat dit moment nooit zou stoppen en eeuwig kon duren!