Vijf jaar in drie maanden

Vijf jaar in drie maanden

Yes! We hebben ons eerste huis samen gekocht. Dat doen we in augustus. Natúúrlijk vanwege onze liefde voor elkaar, maar ook een beetje vanwege het huis dat we gekocht hebben, gaan we trouwen. Vrij vlot ook, voordat we de sleutel van ons huisje krijgen. We trouwen in oktober. De sleutel van ons huis krijgen we in november.

Drie dagen later, als we aan de klus zijn, worden we gebeld door opa en oma. Miep is niet goed geworden. Lees: blauw/paars. Ze wordt met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Ons nieuwe huis is daar om de hoek en we stonden op het punt om in de auto te stappen (om iets klussigs te doen). Daardoor zijn we nog eerder in het ziekenhuis dan Miep en de ambulance.

Vanaf dat moment kan de hele wereld wat mij betreft vergaan. Al mijn bezigheden draaien nu om Miep. Het huis? Ons nieuwe mooie huis waaraan we zulke mooie dingen gingen veranderen om het helemaal van ons te maken? Fik maar af. Mijn werk? Het zorgen voor die hele mooie, ernstig kwetsbare mensen? Laat iemand anders het maar doen. Vrienden? Die lieve mensen die ik soms al jaren ken en die zich allemaal om ons heen verzamelden toen bleek dat we ze zo hard nodig hadden, voor steun of praktische zaken? Zie wel of ik die ooit nog zie. Een wandeling? Even de kamer uit, even buiten zijn? Nee hoor, allemaal niet nodig. Niks is meer nodig, ik wil alleen nog maar bij mijn meisje zijn.

Ze blijkt het Brugada-syndroom te hebben. Ze blijkt het maar nét gered te hebben, daar in de ambulance. Paars/grijs en kotsend werd ze het ziekenhuis binnen gereden. Ze is een paar dagen bij ons in de buurt in het ziekenhuis, dan wordt besloten dat ze het beste in Leiden kan zijn. Daar baal ik erg van, het is echt een takke-eind weg. Bijna twee uur duurt het voordat ik van het dichttrekken van de voordeur bij haar in de kamer sta. In Leiden wordt ze geopereerd, krijgt een ICD 1 , en verblijft daar een goede vijf weken. Boekt vooruitgang maar heeft ook tegenslag. Ze ligt op en af op de kinderafdeling en op de IC.

Eind december, nét voor kerst, mogen we met haar naar huis. Ik kijk dankbaar terug op de periode thuis, achteraf waren we ‘blissfully unaware’. We hebben thuis kerst en nieuwjaar kunnen vieren, en ook haar eerste verjaardag begin januari hebben we gevierd alsof er nog vele zouden volgen. In de wetenschap dat we haar goed in de gaten zouden moeten houden en dat dat een leven lang zou duren, dat wel. We zijn een dikke drie weken thuis. In die drie weken hebben we wat moeten bellen met de artsen en een paar bezoekjes aan de spoedpost moeten brengen omdat controle nodig was. Dat lijkt nu bijzaak als ik bedenk wat daaraan vooraf ging en wat daarna nog zou komen. In het moment waren die belletjes en korte bezoekjes spannend en slopend, maar ook praktisch gezien irritant.

Na die drie weken thuis moest ze toch weer opgenomen worden. Eerst weer bij ons om de hoek, maar al snel bleek Leiden toch weer de beste plek voor haar. Die anderhalve week durende opname was haar laatste.

Aan het begin van deze laatste opname was onze verhuisdag. Omdat we ons hier de maanden voorafgaand aan de verhuizing al niet goed op konden voorbereiden, maar ook de last-minute plannen ‘in het water vielen’, verzamelden vrienden en familie zich op de ochtend van de verhuizing in ons oude huis. Mijn vrouw was daar en er was niks ingepakt. Of ja, weinig. Die dag hebben alle lieve mensen die er waren alles ingepakt. Gewoon ingepakt. Niet wetende wat het was, waar het moest, of het kon blijven
of weg moest. Gewoon ingepakt en verhuisd. Het beste wat ons had kunnen overkomen op dat moment. Ik was in Leiden met Miep. Als verrassing kwamen mijn moeder en twee vriendinnen naar ons toe.

Ook tijdens deze opname heeft ze een aantal keer gewisseld van plekje, van de kinderafdeling naar de IC en weer terug. Het ging mis, die laatste keer daar op de kinderafdeling. Terwijl mijn vrouw bij haar reanimatie was is ze daarna via de OK naar de IC gegaan. Van de IC is ze niet meer af gekomen. Dat is trouwens niet waar. Ze is er in mijn armen vanaf gekomen, mee de auto in en lekker naar huis. Ik ben nog nooit zo trots geweest als in dat moment. ’s Nachts, in een donker en stil ziekenhuis. Over een lange gang die niet leek te eindigen. Met mijn dode meisje in mijn armen, mijn vrouw naast me. Vergezeld door drie goede vriendinnen (die kwamen ons ophalen), de portier volgend.

Bovenstaande gebeurde allemaal in 2,5 maand. Ik gooi even wat verduidelijkende data:
– 17 november kregen we de sleutel van ons huis
– 20 november werd Miep opgenomen
– 23 december kwam Miep thuis
– 18 januari werd Miep weer opgenomen
– 21 januari was de verhuizing
– 27 januari ging het mis
– 28/29 januari namen we afscheid

O ja, dat klussen? Dat hebben onze families, vrienden, kennissen en vrienden van kennissen voor ons gedaan. Mijn vrouw heeft nog wel wat gezien van de transformatie van ons huis, ik niet. Ik ben het ziekenhuis niet uit geweest, wilde niet bij Miep weg. Mijn vrouw had dat soms wel nodig, even eruit. We zochten en namen elk onze eigen rol en vulden elkaar aan. En dat deden we best wel goed samen. Onze zoon (50/50 co-ouderschap) is met momenten in Leiden geweest, heeft meer in zijn andere gezin kunnen verblijven en waar het kon was mijn vrouw thuis met hem.

*1 Een ICD is een apparaatje dat ingrijpt bij gevaarlijke hartritmestoornissen.

Lees hier deel 2 van Steffie over haar dochter miep!

Contact

Stichting Nooit Voorbij

Deel deze blog

Vijf jaar in drie maanden

Scroll naar boven