Wat als je mooiste droom je achtervolgt met de ergste nachtmerrie?

Wij zijn Claudia en Daniel. Trotse ouders van Livvia Stap*. Op 25 september 2019 koos Livvia ons uit als haar ouders. Vrijwel direct na haar geboorte werd Livvia in kritieke toestand overgebracht van het CWZ naar het Radboud UMC. Daar kwamen we erachter dat Livvia een zeer zeldzame stofwisselingsziekte had. Samen gingen we de oneerlijke strijd aan tegen deze vreselijke ziekte.
Livvia is voornamelijk de eerste 7 maanden van haar leven stabiel doorgekomen. Ze ontwikkelde zich en groeide. En zag er uit als een hele gezonde baby. Toen Livvia zich verder ging ontwikkelen vroeg haar lichaam om te veel energie. Deze had zij helaas niet en kwam vaak in de ‘problemen’. De slechte perioden volgden elkaar steeds sneller op. Ze heeft gevochten voor haar leven, maar de mooiste bloemetjes worden als eerste geplukt. Livvia overleed 26 oktober 2020 aan de gevolgen van haar stofwisselingsziekte. Haar diepe sporen zullen voor altijd zichtbaar blijven.