Lees deel 1 hier!

De dag dat ze besloten Sarah te opereren

Vandaag, 31 maart 2021, is weer een grote en moeilijke dag voor Sarah en ons. De doktoren hebben besloten dat het vandaag een goede dag is om de operatie uit te voeren. Sinds gisterochtend gaat het erg goed met Sarah. De doktoren besloten daarom om de ECMO langzaam terug te draaien. In de praktijk leek het alsof Sarah’s rechterlong steeds meer zelfstandig moest ademen. Artsen veranderden elk uur de instellingen van de ECMO en keken hoe ons schatje daarop reageerde, hoe haar resultaten en alle vitale functies veranderden. Ons prinsesje verraste iedereen, want ze deed het goed! Honza ging gisteren rond 23:00 uur naar haar toe. De dokter zei toen dat, als er niets verandert, vandaag de operatie zal plaatsvinden.

En toen was er vandaag. Sinds we zijn gebeld door de NICU, zijn we de hele tijd nerveus en gespannen. We zijn heel blij dat het zo goed gaat met Sarah dat de operatie snel kan plaatsvinden. Maar aan de andere kant kennen we de statistieken, alle mogelijke complicaties en risico’s die haar te wachten staan tijdens de operatie. Zonder de operatie kan Sarah echter niet overleven. Helaas kunnen we niet de hele ochtend bij haar zijn, omdat er weer een levensreddende ingreep plaatsvindt op de plek waar ze op dit moment ligt. De verpleegsters zullen ons laten weten wanneer de doktoren klaar zijn, zodat we haar een kus kunnen geven en een tijdje bij haar kunnen rondhangen voor de ingreep. We hebben grote hoop, maar ook grote angst.

Mijn kleine Saartje, je moet zoveel doormaken…

Het moment na de operatie

Saartje is op 31 maart 2021 geopereerd! Hoera! We kunnen nu even diep ademhalen en op kracht komen voor het volgende gevecht. Ik herhaal wat de dokters hebben gezegd: “nog niets is zeker, er kan van alles gebeuren en het kan alle kanten op gaan”. Het enige wat we natuurlijk kunnen doen is hopen dat het goed komt en genieten van de kleine successen en ieder moment met haar.

De operatie begon om 12.00 uur, precies een week na Sarah’s geboorte, en duurde tot 14.30 uur. Ik kon Sarah voor de operatie zien, haar aanraken en wat tijd met haar doorbrengen. Niet in alle rust, want ze waren haar aan het voorbereiden op het belangrijkste moment in haar leven tot nu toe. Helaas kon er op het laatste moment geen hulp worden geregeld, waardoor Honza bij Tom moest blijven. Daardoor was hij niet in de gelegenheid om Sarah nog voor de operatie te zien. Rond 12:30 uur keerde ik terug naar ons hotel, Honza bracht Tom net naar bed, dus ik hielp daarna. We dronken koffie en wachtten…

Om 14:49 uur belde de chirurg die de operatie uitvoerde ons met informatie over de ingreep. De belangrijkste informatie werd aan het begin gegeven en dat was dat de operatie succesvol was verlopen en dat Sarah stabiel was. Wauw! Later hoorden we dat de organen van de borst naar de buik waren verplaatst en dat alles in de buikholte paste. Het gat in het middenrif was erg groot, dus gebruikten de artsen een Goretex patch om het te sluiten. Sarah had eigenlijk geen middenrif en kreeg de beoordeling D (slechtste). Tijdens de zwangerschap hadden de doktoren gezegd dat Sarah’s middenrifafwijking matig was. Helaas kwamen we door deze medische fout niet in aanmerking voor FETO (Fetoscopic Endotracheal Balloon Occlusion), De FETO-procedure (dat wil zeggen de operatie van endoscopische occlusie van de foetale luchtpijp) bestaat uit het inbrengen van een ballon van ongeveer 2 centimeter in de foetale luchtwegen (trachea). De ballon blokkeert de luchtweg en zorgt ervoor dat het longweefsel uitzet. Ik heb veel wrok jegens mijn gynaecoloog die, ondanks mijn vragen over de MRI-scan, niet de noodzaak zag om de diagnostiek uit te breiden. Ik ken kinderen die deze procedure tijdens de zwangerschap hebben ondergaan en een grotere kans op een betere gezondheid hadden vanwege hun verbeterde longvolume…

Tijdens de operatie kwam er bloed uit Sarah’s milt. Daarom werd er besloten om de milt te verwijderen. Het bleek echter dat Sarah achter de hoofdmilt nog een kleine milt had. Het is helaas niet bekend of deze kleine milt functioneel genoeg zal zijn. Sarah zal de komende 48 uur moeten rusten…

De dag dat ze de ECMO loskoppelden

De eerste 24 uur na de operatie deed Sarah het fantastisch, dus tijdens de avondronde op 1 april werd besloten de instellingen op de ECMO langzaam terug te draaien. De volgende dag belden ze ons om 11.00 uur met de mededeling dat ze van plan waren Sarah rond 13.00 uur los te koppelen van de machine. Dat houdt in dat de twee buisjes (canules) operatief uit haar veneuze systeem worden verwijderd. Hiep hiep hoera! We waren zo blij dat Sarah zo goed omgaat met alle obstakels. We stonden letterlijk te springen van vreugde! Acht dagen na ECMO en 48 uur na een grote operatie was ze sterk genoeg om zelfstandig te ademen. Het verwijderen van de canules verliep vlot, zonder complicaties of verrassingen. Wat een genot, de angstaanjagende machine die Sarah’s leven redde, is nu een herinnering. Natuurlijk vertelden de doktoren ons dat, als haar toestand weer zou verslechteren, het niet mogelijk zou zijn om opnieuw verbinding te maken met de ECMO. Als je zoiets hoort, dan ontstaat er naast grote vreugde ook een verlammende angst. Dan weet je dat als er iets misgaat er geen fallback is, geen plan B.

Nadat de buisjes waren verwijderd, konden we Sarah eindelijk voorzichtig draaien. Dat kan namelijk niet toen ze aan de ECMO ligt vanwege de canules in haar aderen. Draaien na 8 dagen in dezelfde houding liggen kon alleen maar symbolisch zijn, want het vocht in haar lichaam zakte naar één kant van haar hoofd. Ik moet toegeven dat toen ik haar voor het eerst verplaatste, ik een beetje bang werd bij het zien van de zwelling.

Na de operatie waren er nog meer complicaties. Tijdens het naaien van de pleister op het middenrif, werden de lymfevaten doorboord. De vloeistof verzamelde zich in Sarah’s borst en oefende druk uit op haar longen. Om de lymfe uit haar borstkas af te voeren, kreeg Sarah speciaal medisch voedsel dat weinig vet bevat en werd er een drain in haar borst geplaatst om overtollig vocht af te voeren. Mijn eigen melk kolfde ik af en ging de vriezer in.

Ik was aantekeningen aan het maken toen ik werd gebeld door een anoniem nummer. Helaas dit keer een telefoontje van het ergste soort, slecht nieuws uit het ziekenhuis. Sarah’s toestand was weer instabiel…

De dag het 1e paasdag was…

Vandaag, 4 april 2021, is het eerste paasdag, dus voor de meeste mensen een heerlijke en gezellige tijd. Voor ons is Pasen dit jaar helaas totaal anders! We brengen de tijd door naast Sarah’s wieg op de Neonatale Intensive Care in het ziekenhuis, kijkend naar al het personeel dat vecht voor haar leven. De enige link met Pasen is de uit gekleurd papier geknipte paashaas, waarop iemand “mijn eerste Pasen” heeft geschreven. Sinds vrijdagavond 2 april voel ik een overweldigende angst, voel ik onmacht en voel ik dat ik ons schatje op geen enkele manier kan helpen. Het enige wat ik kan doen is bij haar zijn, tegen haar praten, haar aanraken en zachtjes neuriën. Ondanks je kritieke gezondheidstoestand reageer je altijd op mij als ik kom. Je probeert je gezwollen ogen te openen, in mijn vinger te knijpen of gewoon te staren. Saartje, ik hoop dat je weet hoeveel ik van je houd en hoe graag ik al jouw leed zou willen wegnemen.

Een paar uur nadat Sarah vrijdagavond van de ECMO was gehaald, bereikte de bloeddruk in haar longen (pulmonale hypertensie) een kritiek niveau. Haar toestand verslechterde zo sterk dat de artsen besloten om een speciaal INO-gas in de behandeling op te nemen. Het gas moest ervoor zorgen dat haar bloedvaten zich zouden verwijden. Stikstofmonoxide moet worden ingeademd en werd daarom rechtstreeks aangesloten op de beademingsmachine die Sarah in leven hield. Toch bleef het nog steeds moeilijk om Sarah te stabiliseren. Gisteravond hebben de artsen daarom het type mechanische beademing gewijzigd van regulier in trillend. Dankzij deze trillingen blijven haar longblaasjes langer open, waardoor er meer zuurstof in de longen kan komen. Vandaag zie ik, terwijl ik naast Sarah zit en naar de monitor kijk, voor het eerst enige verbetering. De verpleegsters kunnen zelfs de zuurstofconcentratie verlagen van 100% naar 70%. In de praktijk betekent dit dat we een kleine buffer hebben opgebouwd voor het verzorgingsmoment.

Gisteren, 3 april, kreeg Sarah voor het eerst mijn melk via een neussonde. De verpleegsters geven haar als ze wakker is soms een beetje van mijn melk op een wattenstok. Op die manier kan Sarah een beetje proberen. Ze heeft nog steeds een drain in haar borstkas, maar omdat daar niets meer uit kwam, is er besloten om deze dicht te maken. Hij wordt niet verwijderd, omdat de kans bestaat dat de aanmaak van lymfe in de borstholte toeneemt en de longen samendrukken door het voeden met moedermelk. Na 24 uur voeden wordt de situatie gecontroleerd met een thoraxfoto…