Op vrijdag 30 april 2021 stonden we nog heel hoog te springen van blijdschap. De gezondheidstoestand van Saartje stabiliseerde dusdanig dat er tijdens de ochtendronde werd besloten om haar los te koppelen van de beademingsmachine. Joehoe! We konden overstappen op een andere methode van oxygenatie! Wat was dit een grote stap voor ons! Niemand wist […]

Op maandag (26 april 2021) hebben we wederom het wekelijkse gesprek gehad met de behandelend arts over de gezondheid van ons dochtertje. Deze gesprekken zijn altijd een herinnering aan hoe ernstig Sarah’s toestand is, dus ik kwam zenuwachtig binnen. Mijn hart zat in mijn keel. Deze keer, direct na binnenkomst in de kamer, voelde ik

De afgelopen dagen waren enorm frustrerend voor ons allemaal, zowel voor hetziekenhuispersoneel als voor ons gezin. Elke keer dat we dachten een stap in de goederichting te zetten, volgde er letterlijk een moment later alweer een stap terug. We stondenstil, de hypertensie in Sarah’s longaderen nam niet af en was erg hoog. We stonden daar

Even voorstellen:Ik ben Sacha, 19 jaar oud en de trotse zus van mijn jongere broertje Axel*.We waren altijd met z’n vieren thuis; mijn vader, mijn moeder, Axel* en ik. Mijn broertje had vanaf zijn geboorte een ongeneeslijkestofwisselingsziekte; een peroxisomale aandoening in het Zellweger spectrum en een ernstige levercirrose. Axel* zat in een rolstoel, kon niet

Dat families mij toelaten op de meest kwetsbare momenten in hun leven, blijft bijzonder. Hierdoor mag en kan ik de liefde voelen en dus ook vastleggen. Elke uitvaart is uniek en bijzonder. Elk mens, elk kind is uniek, maar soms heb je gezinnen die een plekje in je hart krijgen, zoals de vader, moeder en

Lees hier deel 1 en deel 2 over Sarah! De dag dat Sarah negen maanden niet meer bij ons is Het is nu 9 maanden geleden dat ons dappere prinsesje Sarah is overleden. Het was voor ons als gezin een tijd vol extreme emoties. In feite werden wij én ons huis gevuld met emoties en

De dag dat Sarah negen maanden niet meer bij ons is Het is nu 9 maanden geleden dat ons dappere prinsesje Sarah is overleden. Het was voor ons als gezin een tijd vol extreme emoties. In feite werden wij én ons huis gevuld met emoties en dat leidde vaak tot explosies. Het was een erg

Lees deel 1 hier! De dag dat ze besloten Sarah te opereren Vandaag, 31 maart 2021, is weer een grote en moeilijke dag voor Sarah en ons. De doktoren hebben besloten dat het vandaag een goede dag is om de operatie uit te voeren. Sinds gisterochtend gaat het erg goed met Sarah. De doktoren besloten

De dag waarop het allemaal begon “Ik ben Sarah en ik ben niet langer bij jullie… Helaas kon ik niet al te veel tijd met mijn gezin doorbrengen, maar in de ogen van mijn mama en papa was ik een heel speciaal meisje! Mijn moeder mist me zo enorm en ze besloot ons verhaal met